Per supportare i pazienti nell’affrontare i periodi di attesa e dopo il trapianto, l’Associazione Trapiantati di Cuore si è autorevolmente e concretamente inserita nel tessuto organizzativo dell’Azienda Ospedaliero Universitaria del Policlinico S. Orsola-Malpighi e della Regione Emilia-Romagna. E’ infatti membro del Comitato Consultivo Misto del Policlinico, inserita nel sistema qualità con le proprie istruzioni operative certificate, indicata specificatamente nella Carta dei Servizi del Trapianto di Cuore, membro attivo nei Corsi di Formazione del personale sanitario e beneficia, quale ulterirore riconoscimento dell’attività svolta, della convenzione ufficiale che la accredita a tutti gli effetti presso il Policlinico di Sant’Orsola.
I membri dell’Associazione sono a disposizione nella sede operativa pad. 25 del Day Hospital di Cardiologia, per accogliere e dare assistenza ai pazienti in screening, lista di attesa, trapiantati e ai loro familiari, per aiutare a risolvere problemi pratici, per informare, raccontare e chiarire dubbi e perplessità.
Gli obiettivi dell’Associazione sono:
- fornire informazioni ed appoggio morale a chi è in attesa di trapianto, aiutando il paziente ad inserirsi nell’ambiente ospedaliero che lo ospiterà, ed aiutando inoltre i suoi familiari nella ricerca di eventuali sistemazioni alberghiere o in altri luoghi di accoglienza, in prossimità del Centro Trapianti
- collaborare con le strutture specialistiche, promuovere e contribuire all’attività di studio, formazione e ricerca nell’ambito del trapianto d’organi in generale e del trapianto di fegato in particolare
- acquistare o contribuire all’acquisto di apparecchiature scientifiche, accessori o strumenti necessari al Centro Trapianti
- sensibilizzare le Aziende Ospedaliere sulla condizione di “nuovo sano” della persona trapiantata che, comunque, necessita di essere seguita secondo un preciso piano di controllo
- adoperarsi affinchè le Istituzioni e le Aziende Ospedaliere valutino a fondo, e quindi risolvano, tutte le problematiche che stanno a monte e a valle del trapianto, adeguando di conseguenza le strutture ospedaliere necessarie. Infine sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica sulle problematiche correlate alla carenza di donatori e, quindi, di organi, al fine di ridurre le liste d’attesa e le conseguenti possibilità di decesso dei malati, prima di poter arrivare al trapianto.
Siamo una ONLUS, fondata da persone che hanno ricevuto un trapianto di rene, insieme ai loro familiari ed ai simpatizzanti.
Ci occupiamo di accoglienza e sostegno di coloro che sono in lista di attesa e dei pazienti dopo il trapianto. Vogliamo fornire supporto per la soluzione dei problemi assistenziali e burocratici.
Siamo impegnati in attività di informazione e sensibilizzazione sulla cultura della donazione, dei trapianti e della prevenzione delle malattie renali. Ci impegnamo per rappresentare le difficoltà dei degenti e delle famiglie presso le istituzioni. Inoltre, siamo attivi nel sostegno alla ricerca sui trapianti e contribuiamo all’acquisto di apparecchiature scientifiche.
E’ possibile organizzare incontri con pazienti e familiari, previo appuntamento, presso il Padiglione 15 del Policlinico S. Orsola-Malpighi.
Il nostro sito è organizzato come un notiziario al fine di promuovere dibattiti e rispondere a quesiti inerenti il tema del trapianto renale.
Piccoli Grandi Cuori nasce nel 1997 a Bologna, fondata da genitori, volontari e amici uniti dallo stesso obiettivo: aiutare le persone con cardiopatie congenite e le loro famiglie che iniziano un percorso di cura presso le Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola a Bologna, Padiglione 23.
Servizi delll’associazione: servizio di Assistenza Psicologica con la presenza di tre psicologhe professioniste che seguono il paziente e i familiari dal momento dell’ingresso in Reparto e durante tutto il percorso di degenza; servizio di Assistenza Sociale con la presenza di due assistenti sociali, competenti nella valutazione delle difficoltà e dei bisogni per elaborare specifici percorsi di aiuto, con particolare attenzione per le situazioni di fragilità sociale e personale. L’associazione ospita gratuitamente pazienti e famiglie che necessitano di lunghi periodi di ricovero presso la Casa di Accoglienza ‘Polo dei Cuori’. L’accesso è seguito dalle assistenti sociali in collaborazione con la coordinatrice infermieristica e la direzione del Reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età evolutiva.